2月16日,“蔡磊破冰驿站”账号发布了一段温馨视频,蔡磊、段睿与可爱的“小菜籽”一家三口共同送上新春祝福。视频中,小菜籽俏皮地说道:“马年祝大家吃蛋糕”,同时将自己的小手轻轻搭在蔡磊右手上。画面里的蔡磊戴着红色围脖,面对女儿时脸上洋溢着温暖的笑容。南都N视频此前报道,今年1月蔡磊曾介绍,2025年将是科研工作实现临床转化取得多维突破的关键一年,团队已推动近百个渐冻症科研合作项目落地。

蔡磊一家三口的温馨合影。
1月1日,渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊在社交平台发布了致渐冻症病友的新年公开信,并以一条记录渐冻症患者生命获救故事的视频作为开篇。蔡磊在信中坚定地表示:“历史正在被改写,渐冻症必将被攻克!”
“用药前我几乎处于接近瘫痪的状态,用药半年后我的右腿已经能够站立。”“如果没有遇见蔡总,我妻子可能早已不在人世。神经丝轻链蛋白数值从最初的218.4直接降至现在的10,降幅超过95%。”在蔡磊公布的渐冻症患者讲述视频中,多位病友分享了他们的用药体验。
蔡磊在新年信中提及,近期他的身体状况受到广泛关注,身体功能评分已从总分48分降至个位数,进入疾病终末阶段。“这段旅程异常艰难,以至于很多病友甚至我身边的团队都失去了信心,不少同事陷入悲观情绪,我的家人也更加痛苦,不知道哪一天就会失去我。”
正因如此,蔡磊希望通过视频中渐冻症患者的治疗案例,给更多病友带来希望。他表示,视频记录的是渐冻症患者生命被拯救的真实经历,其中有人已经回归健康生活,摆脱了死神威胁。“这是渐愈互助之家平台多年来与中国科学家合作推进SOD1等基因类型渐冻症治疗药物的成果,实现了领先世界的临床前和临床疗效,这归功于全球科学家、药企、医生和患者的共同努力。”
蔡磊在新年信中进一步介绍,2025年将是科研工作向临床转化实现多维突破的重要一年。团队推动了近百个渐冻症科研合作项目,联动多家创新药企与顶尖医疗机构,助力15个药物管线及治疗技术实现临床转化突破。
此外,蔡磊表示团队正积极关注脑机接口、具身智能等前沿科技力量,并与多家国内机器人企业接洽,期待研发出适用于夜间值守、辅助翻身、安全监护等场景的护理机器人,用以减轻家庭在人力与经济上的双重负担。
南都记者注意到,蔡磊在新年信中特别感谢了妻子段睿的付出与奉献,感谢所有病友及家属的理解与支持,同时向社会各界爱心人士表达感激。他透露,过去24个月科研投入超过8000万元,其中对外科研捐款约6000万元,六年来总投入已超一亿元。
“为了生命,决不投降。”蔡磊在新年信的结尾再次表达了自己的决心。
采写:南都N视频记者 周敏蕙
