11月26日,影石创新科技股份有限公司宣布向攻克渐冻症公益信托捐赠300万元,专项用于支持渐冻症相关科研与公益事业的发展。对此,渐冻症患者、京东集团前副总裁蔡磊发文致谢,表示这份支持令人倍感鼓舞,并强调科技进步与社会各界的团结协作将加速疾病攻关进程。他深信,多方共同努力下,人类终将战胜这一罕见疾病。
蔡磊指出,战胜渐冻症绝非依靠个体的孤军奋战,而是需要科学家团队、医疗工作者及患者群体的携手配合,更离不开社会各界持续的关注与支持。他呼吁更多力量加入这场生命科学的攻坚行动,共同为破解疾病难题贡献力量。
自2019年确诊以来,蔡磊始终全身心投入渐冻症防治工作。他带领团队搭建起"渐愈互助之家"大数据平台,连接超过万名患者;推动建成国内首个渐冻症病理与基因样本库;并发起设立公益基金、慈善信托及"生命科学破冰奖",累计投入资金已达数千万元,为科研攻关提供了强有力的支撑。
今年10月,蔡磊病情出现进一步发展。现年47岁的他已进入疾病晚期阶段,丧失语言、吞咽及肢体自主活动能力,日常起居需三人协助完成。每日需服药五次,饮水都需通过增稠剂调配后经针管缓慢注入。由于存在排便困难,随时可能面临窒息风险。目前唯一尚能自主控制的,只剩用于操作电脑的双眼活动。
