2005年11月，艾利克斯·辛普森在美国内布拉斯加州的奥马哈市诞生。

新生命的降临让父母欣喜若狂，然而这份喜悦并未持续太久，不幸的阴影很快笼罩了这个家庭。

最初几个月，一切看似正常，夫妇俩手忙脚乱地照料着新生儿，直到孩子满两个月时，他们察觉到了异常情况：

艾利克斯几乎整天都在啼哭，每天24小时中至少有20小时在哭闹，不仅不爱喝奶，进食困难，即使勉强喂下去消化也不理想。

于是，他们带着孩子去医院做了详细检查，结果令人震惊：艾利克斯被确诊为先天性"无脑畸形"。

医生诊断艾利克斯患的是罕见的无脑畸形症，在美国，这种疾病的发病率为二十五万分之一。

这是一种先天性畸形，其医学定义是：大脑半球大部分缺失，所形成的空腔被脑脊液填充的疾病。

严格来说，艾利克斯缺失的是大脑部分，脑干和小脑仍然存在。但情况同样不容乐观，她的小脑"仅有人类小拇指一半的大小"，与蚕豆差不多，脊髓也很小，总之仅存的那点脑组织，发育都不完善。

刚确诊时，医生曾断言：她活不过6个月。

好不容易熬过了半年，医生再次严肃告知父母：她活不过4岁。

事实上，医生的话并非危言耸听，这种疾病目前没有治疗方案，只能对症治疗缓解症状，以提高生活质量，大多数孩子会在出生一年内死亡。

但是，艾利克斯创造了生命奇迹，不仅推翻了医生预期的存活期限，更是将生命"延伸"至可载入史册的程度。

2025年11月，她迎来了20岁生日，而奇迹的背后，是父母不辞辛劳的付出和深沉伟大的爱。

以艾利克斯的身体状况，日常生活起居是需要全天候照料的。

她大脑缺失，小脑、脑干都发育不全，这意味着她无法行走，全身都处于瘫痪状态；

她不能自主进食，需要通过饲食管喂食；她容易呼吸困难，需要气管切开插管；她无法控制自己的下巴和舌头，一旦躺下的姿势不对，就有窒息的危险，需要时时有人在旁边看守；她的听力和视力也是受损的，基本上外界的刺激她是没有反应的；晚上也只能依赖药物才能入睡。

在别人眼中，艾利克斯没有思想，她除了还"活"着，其他方面和"人"根本没有任何关联。

但在父母眼中，他们坚持认为，艾利克斯能感受到他们的存在，也能感知周围发生的事情。

"当我与她交流时，她会用眼神寻找我，她认得爸爸妈妈，也认得她的弟弟。"

最后

不同的脑部组织，分别掌控着人体不同的功能，因此无脑畸形的患者究竟能活多久，取决于大脑发育的程度，以及（仅剩的）功能。

在过往病例中，有一位女性患者也是这个症状，她会走路，但不会说话，不能自主上厕所，她活了32岁又8个月，最后因肺炎去世；

还有一位患者，和艾利克斯相似，不会走路，完全依赖他人照顾，她也活到了33岁。

艾利克斯能庆祝20岁生日，说明她仅有的脑部组织以及功能，是能够维系她的生命，日后只要维护得当，她的人生会继续绽放光芒。

生命，还是太神奇了！