无脑畸形女子奇迹存活:小脑仅豌豆大小,正常生活26年
2005年11月,艾利克斯·辛普森在美国内布拉斯加州的奥马哈市诞生。
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新生命的降临让父母欣喜若狂,然而这份喜悦并未持续太久,不幸的阴影很快笼罩了这个家庭。
最初几个月,一切看似正常,夫妇俩手忙脚乱地照料着新生儿,直到孩子满两个月时,他们察觉到了异常情况:
艾利克斯几乎整天都在啼哭,每天24小时中至少有20小时在哭闹,不仅不爱喝奶,进食困难,即使勉强喂下去消化也不理想。
于是,他们带着孩子去医院做了详细检查,结果令人震惊:艾利克斯被确诊为先天性"无脑畸形"。

医生诊断艾利克斯患的是罕见的无脑畸形症,在美国,这种疾病的发病率为二十五万分之一。
这是一种先天性畸形,其医学定义是:大脑半球大部分缺失,所形成的空腔被脑脊液填充的疾病。
严格来说,艾利克斯缺失的是大脑部分,脑干和小脑仍然存在。但情况同样不容乐观,她的小脑"仅有人类小拇指一半的大小",与蚕豆差不多,脊髓也很小,总之仅存的那点脑组织,发育都不完善。
刚确诊时,医生曾断言:她活不过6个月。
好不容易熬过了半年,医生再次严肃告知父母:她活不过4岁。
事实上,医生的话并非危言耸听,这种疾病目前没有治疗方案,只能对症治疗缓解症状,以提高生活质量,大多数孩子会在出生一年内死亡。
但是,艾利克斯创造了生命奇迹,不仅推翻了医生预期的存活期限,更是将生命"延伸"至可载入史册的程度。

2025年11月,她迎来了20岁生日,而奇迹的背后,是父母不辞辛劳的付出和深沉伟大的爱。
以艾利克斯的身体状况,日常生活起居是需要全天候照料的。
她大脑缺失,小脑、脑干都发育不全,这意味着她无法行走,全身都处于瘫痪状态;
她不能自主进食,需要通过饲食管喂食;她容易呼吸困难,需要气管切开插管;她无法控制自己的下巴和舌头,一旦躺下的姿势不对,就有窒息的危险,需要时时有人在旁边看守;她的听力和视力也是受损的,基本上外界的刺激她是没有反应的;晚上也只能依赖药物才能入睡。
在别人眼中,艾利克斯没有思想,她除了还"活"着,其他方面和"人"根本没有任何关联。
但在父母眼中,他们坚持认为,艾利克斯能感受到他们的存在,也能感知周围发生的事情。
"当我与她交流时,她会用眼神寻找我,她认得爸爸妈妈,也认得她的弟弟。"

最后
不同的脑部组织,分别掌控着人体不同的功能,因此无脑畸形的患者究竟能活多久,取决于大脑发育的程度,以及(仅剩的)功能。
在过往病例中,有一位女性患者也是这个症状,她会走路,但不会说话,不能自主上厕所,她活了32岁又8个月,最后因肺炎去世;
还有一位患者,和艾利克斯相似,不会走路,完全依赖他人照顾,她也活到了33岁。
艾利克斯能庆祝20岁生日,说明她仅有的脑部组织以及功能,是能够维系她的生命,日后只要维护得当,她的人生会继续绽放光芒。
生命,还是太神奇了!
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